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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。

「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。

李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」

如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

海軍諾克斯級蘭陽軍艦與淮陽軍艦因應尼莎颱風來襲，於基隆港實施防颱靠泊，29日晚間卻與因港內「麗娜輪」纜繩斷裂，造成海軍艦艇與郵輪碰撞受損。海軍官員30日表示，肇事責任明顯在麗娜輪，待第三方公正單位做出判斷後，將向船公司求償。

海軍司令部表示，蘭陽軍艦及淮陽軍艦日前因應尼莎颱風來襲，於基隆港實施防颱靠泊，在29日夜間港內瞬間最大陣風8至9級，停泊於東3碼頭「麗娜輪」纜繩斷裂，該船於2341時第1次碰撞蘭陽軍艦艦艉，因麗娜輪受風面大，2342時接續碰撞停泊外檔淮陽軍艦，兩艘軍艦值更人員發現後通知緊急應變班立即攜帶碰墊實施相關應變作為，並通知港務分公司協請港內拖船協助。

「麗娜輪」碰撞造成蘭陽軍艦艦艉左舷艦體裂痕進水；淮陽軍艦艦艉門垂直壁凹陷變形及主甲板左舷後段欄杆5根折斷。在事情發生第一時間，立即限量商品完成備戰部署，損害管制小組並至艦艉採取堵漏措施。海軍官員表示，經評估預劃2週內可完成修復。

海軍131艦隊長郭治國少將表示，鑑於美艦「費茲傑羅號」發生不幸碰撞事件，造成船隻受損與艦上官兵傷亡，國防部長馮世寬及參謀總長李喜明均要求加強損害管制及應變處置能力，艦隊官兵在發布甲級防颱（陸上颱風警報) ，除完成各項縝密防颱措施，並採24小時輪班警戒，掌握各項突發狀況，才能使本次事件在發生時迅速有效反應。

至於是否向船公司求償，郭治國表示，肇事責任應該是相當明確，有關求償及賠償的問題，仍要由第三方公正單位來判斷後，才能確認。

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